| |
|
|
UVOD
Merenje zdravlja i kvaliteta života kod dece je veoma složeno i
praćeno je nizom metodoloških problema, a otežavajuću okolnost
predstavljaju specifičnosti dečijeg uzrasta. Dosadašnja istraživanja
ukazuju da na kvalitet života pacijenata pored fizičkih
karakteristika (poremećaji sposobnosti kretanja vezanih za osnovnu
bolest) znatno utiču i druge dimenzije života: socijalna,
psihološka, kognitivna [1,2]. Mnogi autori tvrde da su sve dimenzije
u „dinamičkom odnosu jedna sa drugom i da su kao takve potencijalno
međuzavisne u svakom trenutku“ [3,4].
Deca i adolescenti koji prolaze kroz kombinovano ortopedsko lečenje
(medikamentozna terapija, ope-rativno lečenje, fizikalna
rehabilitacija), imaju različite teškoće: žale se na umor i
iscrpljenost, pokazuju nedostatak energije i fizičke snage, imaju
motoričku sporost i slabost, nervozu i razdražljivost, pokazuju
sklonost ka povlačenju i izolaciji [5]. Dugotrajno lečenje
podrazumeva i veći stepen zavisnosti od roditelja a samim tim i
manje nezavisnosti, kojoj inače adolescenti teže, pa raskorak između
zavisnosti i nezavisnosti često vodi u konflikte sa roditeljima [6].
Zato dosadašnja istraživanja upućuju na to da je pri proceni dečjeg
kvaliteta života najadekvatnije koristiti dupli pristup, odnosno
dečije mišljenje dopuniti mišljenjem roditelja. U pokušaju da
prevladaju stresove vezane za bolest, lečenje i posledice lečenja
adolescenti mogu da ispolje veoma intenzivne emotivne reakcije. Od
posebne važnosti su i činioci spoljašnje sredine u kojoj se nalazi
bolesno dete: broj dece koja se nalaze u njegovoj neposrednoj
blizini, stalno preispitivanje i vaganje "težine" njihove bolesti sa
"težinom" bolesti ostale dece u njegovoj okolini [7]. Istovremeno,
članovi porodice bolesnog deteta su izloženi stresu izazvanim
činje-nicom o prisustvu bolesti jednog člana porodice (često je to
najmlađi član), sa neizvesnim uspehom u pogledu lečenja i stalno
prisutnom opasnošću od pogoršanja zdravstvenog stanja. Roditeljski
stres i funkcionalnost prevladavanja kao i adaptacija na bolest
deteta i prilagođavanje mnogim promenama tokom lečenja su od
krucijalnog značaja za kvalitet odnosa bolesno dete-roditelj [5].
Studije praćenja su pokazale da su bolja podrška porodice,
kompletnost porodice, odsustvo fizičkih i funkcionalnih ograničenja,
prevazilaženje teškoća u vezi sa učenjem, podrška škole i
interesovanje vršnjaka iz škole tokom trajanja lečenja kao i
kvalitetna psihološka podrška i pomoć u bolnici od velikog značaja
za uspešno prilagođavanje i resocijalizaciju obolelog deteta
[8,9,10,11].
CILJ ISTRAŽIVANJA
Ispitati usaglašenost stavova o kvalitetu života zdrave i bolesne
dece školskog uzrasta i njihovih roditelja-pratilaca.
MATERIJAL I METODE
Istraživanje je sprovedeno u obliku studije preseka, na uzorku od
170 dece školskog uzrasta od 8 do 18 godina i njihovih roditelja.
Ovom studijom je obu-hvaćeno 85-oro dece i njihovih roditelja,
lečene na Službi za dečiju ortopediju i traumatologiju Instituta za
ortopedsko-hirurške bolesti "Banjica" u Beogradu. Kontrolna grupa je
izabrana metodom slučajnog uzorka i čini je 85-oro dece i njihovih
roditelja, Osnovne škole "Vuk Karadžić" i Treće beogradske gimnazije
u Beogradu. Poštujući etičke zahteve, svi ispitanici su bili pismeno
upoznati sa osnovnim ciljevima istraživanja i informacijom da će
dobijeni podaci biti korišćeni isključivo u naučne svrhe, kao i da
se garantuje anonimnost svih dobijenih podataka i identiteta
ispitanika.
Kriterijum za uključivanje u studiju bio je uzrast dece od 8 do 18
godina. Kriterijumi za isključivanje iz studije bili su: deca koja
ne govore srpski jezik, oligofrenost ili mentalna retardacija,
nespremnost za saradnju dece ili njihovih roditelja.
Kao instrument merenja kvaliteta života kod dece korišćena je
modifikovana verzija upitnika PedsQL (Pediatric Quality of Life
InventoryTM). Pored dece, analognim upitnikom je anketiran i
pratilac - roditelj odnosno staratelj.
Pitanja su grupisana u tri oblasti koja se odnose na sledeće
dimenzije života: fizički aspekt života, društveno-socijalni aspekt,
psihološko-emotivni aspekt života. Skaliranje pitanja se odvijalo
putem Likertove skale, koja se sastoji od 5 tačaka: 0 - nikad, 1 -
skoro nikad, 2 - ponekad, 3 često, 4 - uvek. Rezultati smo
pretvarali u vrednosti skale od 0 do 100, potom ih transformisali
obrnutim putem 0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0 (veća vrednost
govori o boljoj proceni posmatrane dimenzije kvaliteta života).
Ukoliko je nedostajalo više od 50 % odgovora, rezultat se nije
računao, a ukoliko je odgovoreno na 50 % ili više pitanja, obračunat
je srednji rezultat na skali.
Prema starosnim kategorijama anketirana deca su podeljena u dve
grupe: prva grupa uzrasta 8 do 12 godina i druga grupa dece uzrasta
13 do 18 godina. Prosečna starost bolesne dece je iznosila
13,43±3,07 godina, a prosečna starost zdrave dece je iznosila 12,46
±3,03 godina, i to u ispitivanoj grupi za uzrast 8 do 12 godina kod
bolesne dece 9,97±1,46 godina, a kod zdrave dece 9,73 ±1,29 godina;
dok je za uzrast od 13 do 18 godina: kod bolesne dece 15,51±1,47
godina, a kod zdrave 15,11±1,44 godina.
U grupi bolesne dece bilo je 39 (45,9%) dece muškog pola i 46
(54,1%) dece ženskog pola. U grupi zdrave dece bilo je 52 (61,2%)
dece muškog pola i 33 (38,8%) dece ženskog pola.
Grafikon 1. Distribucija anketirane dece po polu i grupama
Distribucije ispitanika u odnosu na pol, grupe i podgrupe
analizirane su x2 testom. Razlike varijansi prosečne
starosti ispitivane dece prema grupama je analizirana ANOVA testom.U
tabe-lama su prikazane prosećne vrednosti ± standardna devijacija,
95% CI sa (donja-gornja) granicama pouzdanosti, minimalne i
maksimalne vrednosti svake podskale upitnika. Kao jedna od metoda
analize korišćen je Pirsonov koeficijent korelacije za opisivanje i
analizu međusobne povezanosti visine skorova u odgovorima dece i
roditelja. Studentov T test korišćen je za ispitivanje značajnosti
razlika u visini prosečnih ocena skorova u odgovorima dece i
roditelja u određenim grupama. Za nivo značajnosti određena je
vrednost p<0,050, a statistička analiza i grafičko prikazivanje je
urađeno u SPSS ver. 20.0, kao i u WinStat 98.
REZULTATI
Ovim istraživanjem je obuhvaćeno 170 dece školskog uzrasta,
starosti od 8 do 18 godina od toga 85-oro bolesne dece, a isto
toliko zdrave dece.
Analizom prosečnih ocena svake dimenzije kvaliteta života su
dobijene sledeće vrednosti: kod bolesne dece najmanja za fizički
aspekt života (66,99), najveća za emocionalni i psihološki aspekt
života (94,67), a kod zdrave dece najmanja za fizički aspekt života
(72,65) a najveća za emocionalni i psihološki aspekt života (98,29).
Analizom prosečnih ocena svake dimenzije kva-liteta života su
dobijene sledeće vrednosti: kod ro-ditelja bolesne dece najmanja za
oblast Brige i strahovi (71,54), najveća za Uobičajene aktivnosti
(94,59), a kod roditelja zdrave dece najmanja za oblast Umor (72,65)
a najveća za oblast Uobičajene aktivnosti (98,82).
Testiranjem prosečnih vrednosti skorova skala fizičkog,
društveno-socijalnog i emotivno-psihološkog aspekta života za zdravu
i bolesnu decu uzrasta 8 do 12 godina dokazana je statistički
značajna razlika u skoru kretanja (p<0,041), socijalnog aspekta
života (p<0,022), skali briga i strahova (p<0,0001), i ukupnoj skali
emotivnog i psihološkog aspekta života (p<0,009).
Grafikon 4: Prikaz značajnih razlika prosečnih ocena dece
i značajnih razlika prosečnih ocena roditelja u grupama zdrave dece
po dobnim grupama
Legenda: FAŽ – fizički aspekt života, B – bol, UA – uobičajene
aktivnosti, K – kretanje, U – umor, SAZ – socijalni aspekt života,
EPAZ – emocionalni i psihološki aspekt života, EPAZ samost. –
samostalnost, EPAZ BiS – brige i strahovi, EPAZ TH – terapija
Tabela 1: Prikaz značajnosti razlika prosečnih ocena dece i
roditelja u grupama zdrave u odnosu na bolesnu decu
| Starost od 8 do 12 |
F test |
Starost od 13 do 18 |
F test |
| Deca |
Roditelji |
Deca |
Roditelji |
| Bol |
Bolesni |
ns |
0,008 |
Bolesni |
0,0001 |
0,0001 |
| Zdravi |
Zdravi |
| UA |
Bolesni |
ns |
ns |
Bolesni |
0,003 |
0,002 |
| Zdravi |
Zdravi |
| K |
Bolesni |
0,041 |
0,028 |
Bolesni |
ns |
ns |
| Zdravi |
Zdravi |
| U |
Bolesni |
ns |
ns |
Bolesni |
ns |
ns |
| Zdravi |
Zdravi |
| FAZ |
Bolesni |
ns |
0,028 |
Bolesni |
ns |
ns |
| Zdravi |
Zdravi |
| SAZ |
Bolesni |
0,022 |
0,041 |
Bolesni |
ns |
ns |
| Zdravi |
Zdravi |
| EPAZ Samos. |
Bolesni |
ns |
0,003 |
Bolesni |
ns |
ns |
| Zdravi |
Zdravi |
| EPAZ BiS |
Bolesni |
0,0001 |
0,0001 |
Bolesni |
0,001 |
0,0001 |
| Zdravi |
Zdravi |
| EPAZ TH |
Bolesni |
ns |
0,012 |
Bolesni |
ns |
ns |
| Zdravi |
Zdravi |
| EPAZ |
Bolesni |
0,009 |
0,0001 |
Bolesni |
0,026 |
0,019 |
| Zdravi |
Zdravi |
Legenda: FAŽ – fizički aspelt života, B – bol, UA – uobičajene
aktivnosti, K – kretanje, U – umor, SAZ – soci-jalni aspekt života,
EPAZ – emocionalni i psihološki aspekt života, EPAZ samost. –
samostalnost, EPAZ BiS – brige i strahovi, EPAZ TH – terapija
Prosečne vrednosti skorova skala fizičkog, socijalnog i
emotivno-psihološkog aspekta života dece i statističkih značajnosti
razlika dobijenih testiranjem T testom, prikazane su na grafikonu
koji sledi.
Grafikon 5: Prikaz značajnosti razlika prosečnih ocena dece i
roditelja u grupama zdrave u odnosu na bolesnu decu starosti od 8 do
12 godina
Legenda: FAŽ – fizički aspekt života, B – bol, UA – uobičajene
aktivnosti, K – kretanje, U – umor, SAZ – socijalni aspekt života,
EPAZ – emocionalni i psihološki aspekt života, EPAZ samost. –
samostalnost, EPAZ BiS – brige i strahovi, EPAZ TH – terapija
Testiranjem vrednosti skorova upitnika za roditelje zdrave i bolesne
dece uzrasta 8 do 12 godina dokazana je statistički značajna razlika
u: skoru bola (p<0,008), kretanja (p<0,028), skoru fizičkog aspekta
života (p<0,028), socijalnog aspekta života (p<0,041), skali
samopouzdanja (p<0,003), skali briga i strahova (p<0,0001), skoru
terapije (p<0,012), i ukupnoj skali emotivno-psihološkog aspekta
života (p<0,006).
Testiranjem prosečnih vrednosti skorova bolesne i zdrave dece
uzrasta 13 do 18 godina dokazana je statistički značajna razlika u:
skoru bola (p<0,0001), skoru uobičajenih aktivosti (p<0,003), skali
briga i strahova (p<0,001), i ukupnoj skali emotivnog-psihološkog
aspekta života (p<0,026).
Testiranjem prosečnih vrednosti skorova roditelja bolesne i zdrave
dece uzrasta 13 do 18 godina dokazana je ista statistički značajna
razlika kao kod dece tog uzrasta i to u: skoru bola (p<0,0001),
skoru uobičajenih aktivosti (p<0,002), skali briga i strahova
(p<0,001), i ukupnoj skali emotivnog-psihološkog aspekta života
(p<0,019).
Testiranjem odgovora bolesne dece u obe grupe i njihovih roditelja
nije uočena statistička značajnost. Deca su ocenila oblast Bol nešto
višom ocenom od roditelja, ali i oblast Kretanja i Terapiju. Ostale
skale su imale više roditeljske ocene.
Testiranjem odgovora zdrave dece uzrasta od 8 do 12 godina i
njihovih roditelja uočena je statistički značajna razlika: skala
fizički aspekt života (p<0,010), najniže ocene za oblast umor
(p<0,0001), i za skalu emotivno-psihološkog aspekta života
(p<0,013), najniže ocene za oblast samospoznaja (p<0,003).
Testiranjem skorova skala fizičkog, socijalnog i
emotivno-psihološkog aspekta života odnosno odgovora zdrave dece
uzrasta do 12 godina i njihovih roditelja bilo je statistički
značajnije razlike.
Testiranjem odgovora zdrave dece uzrasta od 13 do 18 godina i
njihovih roditelja nije bilo statistički značajnije razlike.
Komparacijom prosečnih vrednosti ispitivanih skala kod bolesne dece
za uzrast do 12 godina i njihovih roditelja dokazana je značajna
korelacija, osim u skali umora, i skali socijalnog aspekta života
(prikaz koeficijenata Pirsonove korelacije u tabeli).
Komparacijom prosečnih vrednosti ispitivanih skala kod bolesne dece
uzrasta od 13 do 18 godina i njihovih roditelja dokazana značajna
korelacija (prikaz koeficijenata Pirsonove korelacije u tabeli).
Grafikon 6: Prikaz značajnosti razlika prosečnih ocena dece i
roditelja u grupama zdrave u odnosu na bolesnu decu starosti od 13
do 18 godina
Legenda: FAŽ – fizički aspekt života, B – bol, UA – uobičajene
aktivnosti, K – kretanje, U – umor, SAZ – socijalni aspekt života,
EPAZ – emocionalni i psihološki aspekt života, EPAZ samost. –
samostalnost, EPAZ BiS – brige i strahovi, EPAZ TH – terapija
U tabeli i na grafikonu koji slede poređane su ocene skala fizičkog,
socijalnog i emotivno-psihološkog aspekta života dece u određenim
dobnim grupama u odnosu na ocene roditelja kako bolesne tako i
zdrave dece.
Tabela 2: Prikaz značajnosti razlika prosečnih ocena dece u odnosu
na roditelje u pojedinačnim grupama zdrave i bolesne dece po dobnim
grupama
DECA vs
RODITELJI |
Bolesni od 8 do 12
(N=32) |
Bolesni od 13 do 18
(N=53) |
Zdravi od 8 do 12
(N=42) |
Zdravi od 13 do 18
(N=43) |
| Mean |
SD |
T test |
Mean |
SD |
T test |
Mean |
SD |
T test |
Mean |
SD |
T test |
| Bol |
Dete |
80,27 |
22,85 |
ns |
76,42 |
23,12 |
ns |
88,39 |
15,41 |
ns |
92,01 |
10,77 |
ns |
| Roditelj |
79,69 |
20,76 |
76,18 |
23,06 |
91,67 |
17,22 |
92,44 |
10,17 |
| UA |
Dete |
94,29 |
11,81 |
ns |
94,90 |
10,47 |
ns |
96,84 |
7,53 |
ns |
99,71 |
0,92 |
ns |
| Roditelj |
94,78 |
11,07 |
94,48 |
10,78 |
97,92 |
6,05 |
99,71 |
0,98 |
| K |
Dete |
93,91 |
12,1 |
ns |
90,66 |
17,51 |
ns |
98,1 |
4,27 |
ns |
91,05 |
15,49 |
ns |
| Roditelj |
92,34 |
14,76 |
94,25 |
10,26 |
97,98 |
5,95 |
91,63 |
15,46 |
| U |
Dete |
76,37 |
22,27 |
ns |
70,40 |
18,6 |
ns |
69,64 |
20,64 |
0,0001 |
64,39 |
19,93 |
ns |
| Roditelj |
82,14 |
20,17 |
73,94 |
19,02 |
83,48 |
19,42 |
69,48 |
25,04 |
| FAZ |
Dete |
86,21 |
13,52 |
ns |
83,09 |
12,92 |
ns |
88,24 |
9,48 |
0,010 |
86,79 |
8,92 |
ns |
| Roditelj |
87,24 |
11,25 |
84,71 |
11,2 |
92,76 |
9,89 |
88,31 |
9,89 |
| SAZ |
Dete |
83,98 |
18,21 |
ns |
87,34 |
16,85 |
ns |
92,06 |
11,34 |
ns |
84,98 |
18,66 |
ns |
| Roditelj |
84,64 |
16,1 |
84,28 |
21,3 |
92,66 |
16,74 |
83,72 |
18,63 |
| EPAZ Samos. |
Dete |
83,85 |
23,66 |
ns |
82,70 |
21,17 |
ns |
87,91 |
17,29 |
0,003 |
86,43 |
14,32 |
ns |
| Roditelj |
85,42 |
19,17 |
82,23 |
23,17 |
95,63 |
9,06 |
87,4 |
16,5 |
| EPAZ BiS |
Dete |
65,34 |
28,56 |
ns |
77,91 |
20,36 |
ns |
86,9 |
15,55 |
ns |
90,7 |
13,57 |
ns |
| Roditelj |
66,46 |
28,08 |
74,61 |
23,03 |
91,57 |
14,88 |
90,5 |
15,78 |
| EPAZ TH |
Dete |
72,46 |
23,65 |
ns |
82,43 |
19,61 |
ns |
80,21 |
19,9 |
ns |
86,92 |
17,72 |
ns |
| Roditelj |
71,09 |
26,79 |
80,19 |
22,53 |
85,27 |
20,79 |
85,47 |
18,64 |
| EPAZ |
Dete |
73,88 |
20,78 |
ns |
81,01 |
16,39 |
ns |
85,00 |
14,69 |
0,013 |
88,02 |
13,34 |
ns |
| Roditelj |
74,32 |
21,13 |
79,01 |
19,85 |
90,82 |
12,78 |
87,79 |
15,14 |
Legenda: FAŽ – fizički aspekt života, B – bol, UA – uobičajene
aktivnosti, K – kretanje, U – umor, SAZ – socijalni aspekt života,
EPAZ – emocionalni i psihološki aspekt života, EPAZ samost. –
samostalnost, EPAZ BiS – brige i strahovi, EPAZ TH – terapija.
Grafikon 7: Prikaz značajnosti razlika prosečnih ocena dece u odnosu
na roditelje grupi zdrave i dece od 8 do 12 god.
Legenda: FAŽ – fizički aspekt života, B – bol, UA – uobičajene
aktivnosti, K – kretanje, U – umor, SAZ – socijalni aspekt života,
EPAZ – emocionalni i psihološki aspekt života, EPAZ samost. –
samostalnost, EPAZ BiS – brige i strahovi, EPAZ TH – terapija.
Tabela 3: Korelacija između dečijih i roditeljskih odgovora prema
dobnim grupama bolesne i zdrave dece
| |
Bolesni od 8 do 12
(N=32) |
Bolesni od 13 do 18
(N=53) |
Zdravi od 8 do 12
(N=42) |
Zdravi od 13 do 18
(N=43) |
Pirsonov
koeficijent |
Sig. |
Pirsonov
koeficijent |
Sig. |
Pirsonov
koeficijent |
Sig. |
Pirsonov
koeficijent |
Sig. |
| B |
0,863** |
0,000 |
0,773** |
0,000 |
0,219 |
ns |
0,769** |
0,000 |
| UA |
0,872** |
0,000 |
0,376** |
0,005 |
0,073 |
ns |
0,551** |
0,000 |
| K |
0,534** |
0,002 |
0,386** |
0,004 |
0,061 |
ns |
0,945** |
0,000 |
| U |
0,292 |
ns |
0,572** |
0,000 |
0,373* |
0,015 |
0,651** |
0,000 |
| FAZ |
0,659** |
0,000 |
0,685** |
0,000 |
0,366* |
0,017 |
0,788** |
0,000 |
| SAZ |
0,295 |
ns |
0,667** |
0,000 |
0,663** |
0,000 |
0,821** |
0,000 |
| Samosp. |
0,541** |
0,001 |
0,597** |
0,000 |
0,390* |
0,011 |
0,855** |
0,000 |
| BiS |
0,848** |
0,000 |
0,781** |
0,000 |
0,274 |
ns |
0,809** |
0,000 |
| TH |
0,893** |
0,000 |
0,630** |
0,000 |
0,429** |
0,005 |
0,813** |
0,000 |
| EPAZ |
0,883** |
0,000 |
0,674** |
0,000 |
0,445** |
0,003 |
0,874** |
0,000 |
Legenda: FAŽ – fizički aspekt života, B – bol, UA – uobičajene
aktivnosti, K – kretanje, U – umor, SAZ – socijalni aspekt života,
EPAZ – emocionalni i psihološki aspekt života, EPAZ samost. –
samostalnost, EPAZ BiS – brige i strahovi, EPAZ TH – terapija
Komparacijom prosečnih vrednosti ispitivanih skala kod zdrave dece
uzrasta do 12 godina i njihovih roditelja dokazana je značajna
korelacija kod sledećih skala fizički aspekt života, posebno za
oblast umor, zatim kod skale socijalnog aspekta života, i ukupnoj
skali emotivno-psihološkog aspekta života, posebno za oblast
samopouzdanja, terapije. Komparacijom prosečnih vrednosti skorova u
grupama dece koja su zdrava u dobi od 13 do 18 godina i prosečnih
vrednosti skorova njihovih roditelja kod svih aspekata života je
dokazana značajna korelacija.
DISKUSIJA
Analiza kvaliteta života uz preživljavanje danas predstavlja
opšte prihvaćen algoritam u evaluaciji efekata primenjenog lečenja
[12]. Međutim, jedan od najvećih problema pri proceni kvaliteta
života dece je specifičnost dečijeg uzrasta i pitanje “čije
mišljenje treba uzeti u obzir - roditelja ili deteta" [13]. Još uvek
ne postoji jedinstven pristup, ali sve je više istraživača koji
smatraju da treba koristiti „dupli pristup“, da pored mišljenja
roditelja treba uzeti u obzir i mišljenje dece [14,15].
Dostupnost paralelnih instrumenata za merenje kvaliteta života, za
decu i roditelje, pokrenulo je pitanja usagla-šenosti između ličnog
viđenja dece u odnosu na viđenje njihovih roditelja [16,17,18,19].
Analizirajući dobijene odgovore roditelja i bolesne dece primenom
ovog upitnika utvrdili smo da postoji povezanost između dečijih i
roditeljskih odgovora, osim za oblast emotivno-psihološke dimenzije
života gde je najveći stepen mimoilaženja u odgovorima prisutan za
oblast brige i strahovi u grupi bolesne dece. Razlika u rezultatima
proističe iz činjenice da su roditelji višom ocenom ocenili skalu
umora i socijalnog aspekta života bolesne dece, od same dece.
Zdrava deca uzrasta od 8 do 12 godina su ocenila znacajno slabije
fizički i emotivno-psihološki aspekt života u odnosu na svoje
roditelje, dok je za uzrast od 8 do 13 godina bolja usaglašenost
odgovora dece i roditelja. Roditelji su višom ocenom ocenili skalu
bola i uobičajenih aktivnosti, od same dece, a skalu kretanja nižom
ocenom od same dece.
Eiser i Morse su zaključili da je stepen usagla-šenosti uslovljena
oblašću koja se meri (veća usaglašenost je nađena u oblastima
fizičkih aspekata zdravlja u odnosu na emocionalno-socijalni
aspekt), takođe da je stepen usaglašenosti veći između roditelja sa
hronično obolelom decom [20].
Neki radovi o kvalitetu života dece u Velikoj Britaniji govore o
niskom procentu usaglašenosti odgovora dece i roditelja, s tim da je
usaglašenost odgovora bila veća kod starije dece, najviše u oblasti
psihosocijalnog zdravlja, dok kod dece mlađeg uzrasta u oblasti
fizičkog zdravlja. Statistički značajne središne razlike uočene su u
upitniku kvaliteta života popunjenog od strane roditelja o kvalitetu
života njihove dece u srednjem uzrastu [21].
Dodatni faktor, koji je nemoguće zaobići u razmatranju, jeste lično
stanje roditelja, njihovo funkcionisanje i osećaj blagostanja.
Analizirajući odgovore koje se odnose na socijalni aspekt života
roditelji obe ispitivane grupe dece, bez obzira na uzrast, dali su
niže ocene. Neke studije su pokazale da majke koje su sopstveno
blagostanje ocenile niskom ocenom, nisko ocenjuju i kvalitet života
svoje dece, što sugeriše da roditelji često projektuju lična
osećanja na procenu funkcionisanja deteta [22,23].
Naša studija je pokazala da je ocena koju su roditelji davali
prilikom popunjavanja upitnika o kvalitetu života i zdrave i bolesne
dece uglavnom viša u odnosu na ocene same dece, osim u oblasti
socijalnog aspekta života za obe grupe dece, dok je u grupi bolesne
dece niža za oblast emotivno-psihološkog aspekta života.
ZAKLJUČAK
Dobijeni rezultati mnogih do sada korišćenih testova otkriće
međuzavisnosti i relacije između različitih dimenzija kvaliteta
života dece i njihovih roditelja i daće značajan doprinos u
definisanju diferencijalno dijagnostičkih parametara, unapređenju
terapijskih procedura, uticaće na redefinisanje pristupa u
planiranju i programiranju rehabilitacije dece sa ortopedskim
problemima, kao i na organizaciju procesiranog rada u bolničkim
uslovima.
LITERATURA
- Simeoni MC, Anquer P, Gentile S, et al. Results of
conceptualismation and validation of New french Health Related
Quality of Life instrument in Adolescence. Quality of Life
Research, Kluwer Academic Publichers 1998; 7-661.
- Beauchamp TL. Does Ethical Theory Have a Future in
Bioethics. J Law Med Ethics 2004; 32 (2): 209-17.
- Davern M, Cummins RA. Is life dissatisfaction the opposite
of life satisfaction. Austr J Psychol 2006; 58 (1):1-7.
- Cummins Ra. Normative life satisfaction. Meansurment issues
and homeostatic model. Soc Indic Res 2003; 64:225-256.
- Hiroko M, Michael G. Vitale, Joshua E. Hyman and David P.
Roye Jr. Can parents rate their childrens quality of life?
Perspectives on pediatric orthopedic outcomes. Journal of
Pediatric Orthopaedics B 2011; 20:184-190.
- Varni JW, Seid M, Smith Knigh T, Uzark K, Szer I. The
PedsQLTM4.0 Generic Core Scales: Sensivity, Responsiveness, and
Impact on Clinical Desicion-Macing. Journal of Behavioral
Medicine 2002; 25:175-193.
- Landgraft MJ, Abetz L. Measuring Health Outcomes in
Pediatric Populations: Issues in Psychometrics and Application,
Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Second
Edition. Edited by Spilker B. Philadelphia: Lippincott- Raven
Publichers; 1996.p.793-801.
- Shalcok RL, editor. Quality of Life. Vol I.
Conceptualization and measurement. Washington: American
Association on Mental Reatration; 1996.
- Peterson MGE, Allegrante JP, Cornell CN. Measuring recovery
after a hip fracture using the SF -36 and Cummings scale.
Osteoporosis Int 2002;13:296-302.
- Landgraft MJ, Abetz L. Inluences of Sociodemographic
Characteristics on Parental Reports of Childrens Physical and
Psihosocial Well-Being: Early Experiences With the Child Health
Quesstionnaire. In: Drotar Measuring health-related Quality of
Life in Children and Adolescents. New York: Elbraum;
1998.p.105-126.
- Landgraf JM, Abety L, Ware JEJ. Child Health Qestionnare
(CHQ): A User's Manuel. Boston MA: Health Act; 1999.
- Bhatia S, Jenney ME, Bogue MK, et al. The
Minneapoliss-Manchester Quality of life instrument: Reliability
and validity of the adolescent Form. J Clin Oncol
2002;20:4692-4698.
- Theunissen NC, Vogels TG, Koopman HM, et al. The proxy
problem: Child report versus parent report in health-related
quality of life reasearch. Qual Life res 1998;7:387-397.
- Vogels T, Verrips GH, Koopman HM. TACQOL manual. Parent Form
and Child form, Leiden: Leiden Center for Child health and
Pediatrics, LUMC- TNO, 2000.
- Vogels, T, Bruil J, Koopman H. TACQOL CF-12-15 Manual Leiden
TBO Prevention and Health; 2004.
- Varni JW, Seid M, Rode CA. The PedsQlTM Pediatric Generic
Core Quality of Life Invenntory TM, Med Care 1999; 37:126-139.
- Spijkerboer AW, Utens EMWJ, De Koning WB, et al. Health
related quality of life in children and adolescents after
invasive treatment for congenital heart disease. Qual Life Res
2006: 15:663-673.
- Flapper BCT, Koopman HM, Napel C, et al. Psychometric
properties of the TACQOL-asthma, a disease specific measure of
health related quality of life for children with asthma and
their parents. Chron Respir Dis 2006; 3:65-72.
- Bekkering WP, Vilet Vieland TPM, Koopman HM, et. al The
BT-DUX: Developement of a subjective measure of health-related
quality of life in patients who underwent surgery for lower
extremity malignant bone tumor. Pediatr Blood and cancer 2009;
53:348-355.
- Eiser C, Morse R. Can parents rate their child’s
health-related quality of life? Results of a systematic review“,
Qual Life Res 2001;10(4):347-57.
- Cremeens J, Eiser C, Blades M. Factors influencing agreement
between child self-report and parent proxy-reports on the
Pediatrics Quality of Life Inventory 4.0 (PedsQLTM) generic core
scales. Health and Quality of Life Outcomes 2006;4:58.
- Theunissen NC, Vogels TG, Koopman HM, et al. The proxy
problem: Child report versus parent report in health-related
quality of life reasearch. Qual Life res 1998;7:387-397.
- Yang HC, Thornton LM, Shapiro CL, et al. Surviving
recurrence: Psychological and quality of life recovery. Cancer
2008;112:1178-1187.
Napomena
Ovaj rad je podržalo Ministarstvo prosvete i nauke Republike Srbije
kroz projekat broj III 41004.
Acknowledgement
This work was supported by Ministry of Education and Science
Republic of Serbia, grant No III 41004.
|
|
|
|
